Bebê com doença rara tem melhora após tomar remédio mais caro do mundo

Uma dose de alegria imensurável!

Bebê com doença rara tem melhora após tomar remédio mais caro do mundo
Bebê com doença rara tem melhora após tomar remédio mais caro do mundo

Após ingerir o medicamento considerado o mais caro do mundo, bebê reage a doença em quatro dias e a família comemora.

Pais venceram na justiça e ganharam o direito de receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o Zolgensma, o remédio que custa quase 11 milhões de reais.

O sentimento que eu tive no momento da aplicação foi surreal. Não sei nem falar, nem definir o momento, mas, o principal é o sentimento de dever cumprido que eu e o meu marido tivemos. Nós chegamos no nosso objetivo e foi uma hora, um momento que pareceu 300 anos. Eu fiquei flutuando no chão, ao mesmo tempo que tinha sido invadida por uma sensação de muita gratidão“, afirmou a mãe, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos.

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A luta para conseguir o remédio via SUS é dura e requer ação judicial. A família contou com apoio de diversas pessoas que se mobilizaram através de correntes na internet. Apesar da árdua batalha, ela foi vencida. Agora eles podem comemorar.

 

“Sei que tinha muita gente rezando pela gente, pelo que estamos passando. No dia da aplicação, quando cheguei do hospital, senti um cansaço extremo. Só que nós vencemos e agora vamos para as próximas batalhas, que são as terapias e a reabilitação dele“, comentou.

A batalha

Bernardo, como se chama o bebê que detém a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, conseguiu pela primeira vez levantar os braços e o movimento foi motivo de muita comemoração. Graças a administração do medicamento que é vital nesses casos.

Essa é a variação mais grave dos três tipos da doença. Ela afeta uma proteína que, uma vez alterada, leva à falência dos neurônios motores localizados na medula e que são responsáveis pelo controle dos movimentos musculares de todo o corpo.

 

Bebês que sofrem de AME do tipo 1 não conseguem fazer movimentos simples e há casos em que a respiração é comprometida. 

“O Bernardo ainda precisa fazer exames de sangue, do fígado. A primeira coleta vai ser amanhã e a próxima na outra quinta-feira. Se estiver tudo certo, nós vamos voltar para casa e ele vai passar por exames todo mês, a cada 45 dias. Mas ele está evoluindo já e eu chorei de emoção ao ver ele erguendo os braços“, contou Camila.

 

Imagem: Arquivo pessoal

 

A doença foi descoberta assim que o menino nasceu e desde então a família travou uma batalha judicial recorrendo ao estado o tratamento do menino. Mas hoje cada pequeno progresso é motivo de muita festa. 

Vencida a guerra na justiça, agora há um árduo caminho de fisioterapias pela frente para que o bebê se recupere totalmente.

“Ele aguenta alguns minutinhos com ela flexionada deitado. A fisioterapia ainda não começou de forma intensa e até ele deve estar pensando muito na transformação do corpo dele. Aos pouquinhos, todos nós vamos aprendendo com o que está acontecendo“, disse.

Fonte: G1

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