Uma vitória para a família da pequena Maria Fernanda – ou Fefe, como é chamada pela família – pode ser o primeiro passo para ajudar inúmeras outras famílias que têm algum membro com acondroplasia, popularmente conhecido como nanismo.
Depois de cerca de três meses e meio de espera, a mãe Neila Monteiro e o marido, Rodrigo conseguiram na Justiça um novo medicamento chamado Voxzogo, que irá ajudar no tratamento da garota e será oferecido por meio do SUS.
Ao todo, o trameto custa cerca de R$ 24 milhões, um valor impossível até mesmo para pessoas com uma boa condição financeira. Primeira brasileira a receber o medicamento via judicialização, Maria Fernanda já iniciou os cuidados com o Voxzogo e já enche de esperanças a mãe coruja.
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A conquista de Mafe abre caminhos para outras famílias
Fefe foi diagnosticada com acondroplasia quando ainda estava no ventre da sua mãe. O período foi complicado, como contou Neila em entrevista à revista Crescer.
“Já havíamos passado por três fetologistas e um geneticista e a opinião era a mesma. Confesso que foi um choque muito grande. Era um mundo totalmente desconhecido para nós. Entrei em depressão, não saí de cima da cama por mais de dois meses. Criei uma espécie de bloqueio e me lembro muito pouco do que eu fazia ou falava. Eu só sabia chorar e orar. Tive muito medo pela saúde dela, pois ouvi de alguns médicos despreparados que ela poderia não viver, que provavelmente não respiraria e teria que fazer uma traqueo, entre outras coisas. Além do medo do preconceito“, relembrou.
Apesar dos momentos tristes, hoje a família aprendeu a lidar com a condição da criança e luta para que ela tenha uma qualidade de vida cada vez melhor.
LUTA POR QUALIDADE DE VIDA
De acordo com a mãe, Fefe precisa fazer um acompanhamento multidisciplinar, que inclui profissionais como otorrino, fonoaudióloga, fisioterapeuta, pediatra, geneticista, neurologista, oftalmologista, odontopediatra e ortopedista. Além das dificuldades com a parte médica, a família ainda precisa lidar com um problema mais difícil de solucionar: o preconceito.
“Entre familiares e amigos, eu sempre falei sobre a condição abertamente. Sempre fiz questão, aliás, pois entendo que a informação é o caminho. Mas senti o preconceito verdadeiro quando tentei buscar opções de escola e todas deram o mesmo pretexto: não podem recebê-la porque ela ainda não anda. Dizem que poderia recebê-la no berçário, junto aos bebezinhos mais novos por ainda não andar. Mas e aí, o que eu faço? Aceito isso e causo um atraso no desenvolvimento cognitivo dela? Ouvi isso, inclusive, de escolas que se dizem ‘inclusivas’. É um absurdo o despreparo das instituições de ensino para receber as pessoas com deficiência“, explicou.
Criança já sofreu preconceitos, mas é uma criança feliz e muito amada
Apesar dificuldades, Maria Fernanda é uma criança muito feliz e, de acordo com Neila, não apresenta alterações no desenvolvimento cognitivo.
ESPERANÇA
Para continuar melhorando a qualidade de vida da garota, a família não mede esforços. Agora, a esperança está no medicamento que irão receber pelo SUS, o Voxzogo. “Na gestação, me envolvi com algumas famílias que me orientavam a respeito da condição e foi quando soube da existência do remédio. A droga ainda estava em estudo e não havia um tempo estimado para que fosse finalizada. Portanto, era apenas uma pequena esperança“, disse.
Após a apresentação de um estudo com 121 crianças entre 5 e 14 anos que comprovou a eficácia e segurança do medicamento, ele foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Porém, no Brasil, o tratamento completo pode chegar a R$ 24 milhões e ainda não está disponível na rede pública de saúde. Dessa forma, as famílias precisam buscar na Justiça o direito de realizar o tratamento de maneira gratuita.
O tratamento será fornecido via SUS
“Foi uma surpresa inesperada e muito esperada ao mesmo tempo. Somos muito gratos a Deus por essa oportunidade para Fefe e também por poder abrir os caminhos para que outros cheguem até o Voxzogo, assim como nós. São doses diárias de esperança para famílias que tanto lutam para melhorar a qualidade de vida dessas crianças e minimizar os impactos causados pelo nanismo“, enfatizou Neila.
São casos assim que mostram a importância da rede pública de saúde e como devemos lutar para garantir que tratamentos e medicamentos sejam sempre disponíveis de maneira gratuita para a população!
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Fonte: Revista Crescer
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Jornalista e redatora. Amante de gatos, livros, moda e receitinhas.
