Todos os pais sonham em ter filhos saudáveis e felizes, não é mesmo? Porém, infelizmente, algumas doenças se manifestam já no nascimento do bebê e podem ter um tratamento extremamente caro, como é o caso de crianças que herdam a AME (atrofia muscular espinhal).
O remédio que trata a condição é considerado o mais caro do mundo e custa cerca de R$ 6 milhões. E para o alivio de muitas famílias, o medicamento será disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde, o SUS! A notícia foi confirmada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, em sua conta oficial do Twitter.
“Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado”, escreveu.
Te interessa?
O anúncio foi comemorado por muitos mães e pais que precisam lidar com filhos com a doença rara e degenerativa que é passada de pais para filhos. A AME ainda não tem cura, mas os tratamentos ajudam a melhorar os sintomas que vão desde dificuldades para respirar, engolir até se mover.
A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida) e depende do grau de comprometimento dos músculos, além da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Trago boa notícia! O Onasemnogeno Abeparvoveque (Zolgensma), usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, AME, recebeu da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, Conitec, parecer favorável para incorporação ao SUS, mediante acordo de acesso gerenciado. pic.twitter.com/sT7zJeHvoB
— Marcelo Queiroga 🇧🇷🇧🇷 (@mqueiroga2) December 3, 2022
Ainda de acordo com o pronunciamento do ministro da saúde, “A recomendação da Conitec é que o Zolgensma seja usado para tratar crianças com AME do tipo I, com até 6 meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia, conforme protocolo estabelecido pelo @minsaude e Acordo de Compartilhamento de Risco”.
Ao todo, a terapia com o Zolgensma dura cinco anos e segundo a Anvisa estudos recentes afirmar que o uso do medicamento pode dar sobrevida aos pacientes!
VIVA O SUS!
O avanço da ciência sempre traz esperança para quem luta contra doenças sem tratamento e sem cura! Melhor ainda quando essas inovações são disponibilizadas para a população de maneira gratuita, afinal, como é o caso do Zolgensma, alguns medicamentos costumam chegar na casa dos milhões.
E por aqui a gente adora falar dessas histórias! Você lembra, por exemplo, do caso do jovem Brenno Marty, hoje com 20 anos e que foi diagnosticado com epilepsia aos 16? Durante quatro anos, ele precisou conviver com um dos principais sintomas dessa condição, as convulsões
Os episódios impediam que Brenno levasse uma vida normal, mas graças a uma cirurgia realizada através do Sistema Único de Saúde, o SUS, agora o jovem adulto não tem mais crises e pode fazer tudo aquilo que uma hora lhe foi tirada a oportunidade.
Relembre toda a trajetória de Brenno lendo a matéria completa aqui!
Clique aqui e aperte o botão " Seguir" para você ser o primeiro a receber as últimas informações sobre este assunto no seu celular!
Fonte: Estadão
O que você achou? Siga @awebic no Instagram para ver mais e deixar seu comentário clicando aqui
Jornalista e redatora. Amante de gatos, livros, moda e receitinhas.
