vaquinha do bebÊ

Os pais do pequeno Benjamin Brener Guimarães, alagoano de apenas 5 meses, que é portador da AME (Atrofia Muscular Espinhal), conseguiram arrecadar depois de muita luta o valor para compra do medicamento para seu tratamento que tem o valor estimado em R$ 12 milhões de reais. Ben foi diagnosticado com a doença ainda nos primeiros meses de vida. Junto com o duro diagnóstico, veio também o desespero em saber que o único medicamento que poderia salvar seu filho tinha um valor tão alto. Foi então que os pais deram início a diversas campanhas de arrecadação pelas redes sociais, por meio do perfil “ameoben”. Eles lançaram rifas, sorteios e bazares com intuito de arrecadar o valor o mais rápido possível. Os pais do pequeno Ben não se deixaram abater pelo o que parecia inalcançável, com muita resiliência e fé não deixaram de acreditar que conseguiriam chegar a quantia tão sonhada. No perfil da campanha, é possível acompanhar um pouco da rotina do bebê, entre momentos de terapias e diversão é difícil não se apaixonar pelo lindo e encantador sorriso de Ben. A campanha também contou com a ajuda de alguns artistas, como: Gabriela Pugliesi, Mano Walter, Santana, Daniel Zukerman, Sabrina Sato e outros que contribuíram com a divulgação. A Vitória O anúncio da finalização da campanha foi feito por Túlio e Nathalie Guimarães, pais do bebê, através de um vídeo postado no Instagram da campanha. "É com muito orgulho que anunciamos: O Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para aquisição do medicamento Zolgensma e hoje mesmo já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço(... ) A expectativa é que o medicamento chegue ainda em outubro e assim possamos cumprir nossa meta, o Ben tomar este tão sonhado remédio antes de completar os 6 meses de vida", disse os pais. Ver essa foto no Instagram Uma publicação compartilhada por Benjamin Brener Guimarães (@ameoben) A doença A atrofia medular espinhal (AME) é uma doença genética rara e grave, causada pela deficiência na produção da proteína do neurônio motor de sobrevivência (SMN) impossibilitando os movimentos motores. Pode acometer diferentes faixas etárias com níveis diferentes de gravidade variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida). Sendo o tipo 1 a sua forma mais grave que acomete bebês e recém nascidos podendo causar paralisia muscular, impedindo funções básicas como manter a cabeça ereta, engolir e até mesmo respirar. O tratamento No Brasil o tratamento da AME é realizado pelo medicamento Spinraza, da Biogen. Registrado pela ANVISA em 2017, foi disponibilizado no SUS a partir do ano passado, após várias mobilizações realizadas por familiares pedindo que o governo brasileiro custeasse o tratamento que custava em média 3 milhões na época. O Zolgensma, medicamento considerado o mais caro do mundo, neutraliza os efeitos da AME em crianças de até 2 anos. Diferente do Spinraza, que é um tratamento contínuo, necessitando de doses de manutenção. O Zolgensma possui dose única e eficaz.