![Bebê com doença rara tem melhora após tomar remédio mais caro do mundo](https://www.awebic.com/wp-content/uploads/2021/11/IMAGEM-DO-AWEBIC-17-1-1.jpg)
Após ingerir o medicamento considerado o mais caro do mundo, bebê reage a doença em quatro dias e a família comemora.
Pais venceram na justiça e ganharam o direito de receber do Sistema Único de Saúde (SUS) o Zolgensma, o remédio que custa quase 11 milhões de reais.
“O sentimento que eu tive no momento da aplicação foi surreal. Não sei nem falar, nem definir o momento, mas, o principal é o sentimento de dever cumprido que eu e o meu marido tivemos. Nós chegamos no nosso objetivo e foi uma hora, um momento que pareceu 300 anos. Eu fiquei flutuando no chão, ao mesmo tempo que tinha sido invadida por uma sensação de muita gratidão“, afirmou a mãe, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos.
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A luta para conseguir o remédio via SUS é dura e requer ação judicial. A família contou com apoio de diversas pessoas que se mobilizaram através de correntes na internet. Apesar da árdua batalha, ela foi vencida. Agora eles podem comemorar.
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“Sei que tinha muita gente rezando pela gente, pelo que estamos passando. No dia da aplicação, quando cheguei do hospital, senti um cansaço extremo. Só que nós vencemos e agora vamos para as próximas batalhas, que são as terapias e a reabilitação dele“, comentou.
A batalha
Bernardo, como se chama o bebê que detém a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, conseguiu pela primeira vez levantar os braços e o movimento foi motivo de muita comemoração. Graças a administração do medicamento que é vital nesses casos.
Essa é a variação mais grave dos três tipos da doença. Ela afeta uma proteína que, uma vez alterada, leva à falência dos neurônios motores localizados na medula e que são responsáveis pelo controle dos movimentos musculares de todo o corpo.
Bebês que sofrem de AME do tipo 1 não conseguem fazer movimentos simples e há casos em que a respiração é comprometida.
“O Bernardo ainda precisa fazer exames de sangue, do fígado. A primeira coleta vai ser amanhã e a próxima na outra quinta-feira. Se estiver tudo certo, nós vamos voltar para casa e ele vai passar por exames todo mês, a cada 45 dias. Mas ele está evoluindo já e eu chorei de emoção ao ver ele erguendo os braços“, contou Camila.
A doença foi descoberta assim que o menino nasceu e desde então a família travou uma batalha judicial recorrendo ao estado o tratamento do menino. Mas hoje cada pequeno progresso é motivo de muita festa.
Vencida a guerra na justiça, agora há um árduo caminho de fisioterapias pela frente para que o bebê se recupere totalmente.
“Ele aguenta alguns minutinhos com ela flexionada deitado. A fisioterapia ainda não começou de forma intensa e até ele deve estar pensando muito na transformação do corpo dele. Aos pouquinhos, todos nós vamos aprendendo com o que está acontecendo“, disse.
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Fonte: G1
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Formado em História, entusiasta da literatura, apaixonado por artes.