Quem vê a pequena Harriet Corr, de 7 anos, correndo e brincando toda feliz como qualquer criança da sua idade nem imagina que ela já precisou lutar pela sua vida. Ainda muito criança, ela foi diagnosticada com fibrose cística (CR), uma condição que interrompe a capacidade do corpo de produzir certos fluidos e muitas vezes, acaba resultando em infecções bacterianas nos pulmões e também em problemas metabólicos, como diabetes.
A doença é tão grave que, alguns médicos, aconselham os pais assim que recebem o diagnóstico a se prepararem emocionalmente para a morte da criança antes mesmo dos 10 anos. Devastada, mas com aquela pontinha de esperança e força que apenas quem é mãe entende, Emma Corr fez campanha por sete anos para que sua filha tivesse acesso ao medicamento Orkambi, disponível nos EUA.
Juntamente com pais de crianças que também têm CR, ela passou a pressionar o governo a disponibilizar o medicamento pela NHS (National Health System), uma espécie de SUS da Inglaterra. O Orkambi foi disponibilizado em outubro de 2019 e, em seguida, outro medicamento, o Kaftrio, também foi aprovado em fevereiro de 2022.
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O Orkambi não melhorou a condição de Harriet, mas assim que ela começou a tomar Kaftrio houve uma transformação “da noite para o dia” em sua saúde, como afirma a mãe. Muito mais saudável, a garotinha agora consegue correr e acompanhar outras crianças de sua idade, ganhou peso e não fica mais tossindo a noite toda.
Créditos: arquivo pessoal
“Não é exagero dizer que não dormi nos primeiros sete anos da vida de Harri. Eu ficava a noite toda ao lado dela enquanto ela tossia”, explicou Emma. E também pudera! Quando estava sem o tratamento adequado, Harriet chegou a ter uma capacidade pulmonar de 67%, sendo que agora tem 120 %.
UMA INFÂNCIA SAUDÁVEL
O medicamento que salvou avida de Harriet funciona agindo como um substituto para os genes CFTR do corpo que regulam a densidade, viscosidade e produção do muco e do fluido digestivo, que são mutados na doença.
Apelidado de “medicamento milagroso” por Emma, o Kaftrio não apenas melhorou a qualidade de vida da garota, como a salvou completamente! “Ela tossiu por 10 minutos e nunca mais tossiu. Harriet agora é como uma nova garotinha, olhando para as fotos, a transformação é fenomenal”, explicou a mãe.
Além do medicamento, o que salvou a vida da pequena garota inglesa foi a determinação da mãe, que nunca desistiu da filha e sempre correu atrás para que ela tivesse seus direitos de acesso à saúde garantidos. “A campanha para obter os medicamentos disponíveis no NHS foi o que me impulsionou, pois eu enviava e-mails aos deputados durante a noite”, relembrou.
Quem também ficou toda feliz com a melhora de Harriet foi a sua irmã mais velha, Nancy, que adora ter a companheira volta, pois costumava sentir falta dela quando ficou hospitalizada por longos períodos de tempo.
Como é bom ver crianças com uma vida tranquila e saudável e vivendo a sua infância cheias de energia, não é mesmo? Vida longa à Nancy!
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Fonte: Goodnews Network
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Jornalista e redatora. Amante de gatos, livros, moda e receitinhas.
